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29/02 – Dia Mundial das Doenças Raras: Data será celebrada em Goiânia com caminhada e homenagens



 O dia será comemorado antecipadamente em Goiânia com corrida aberta ao público e a homenagem da Câmara Municipal a profissionais que se destacam no apoio a pessoas com doenças raras

 

Em 29 de fevereiro – um dia raro, que acontece a cada quatro anos –, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Assim são definidas aquelas doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras e que mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma ou mais delas.

 

A lista é longa e inclui distúrbios, como Doença de Crohn, Esclerose lateral amiotrófica, Esclerose múltipla, Síndrome de Tourette, Síndrome de Ehlers-Danlos e outros.

 

A maioria dessas doenças não tem cura, mas tem tratamentos que melhoram a qualidade de vida dos pacientes. A médica neurocirurgiã Ana Maria Moura explica, por exemplo, que doenças raras com distonia, que são distúrbios do movimento com contrações musculares involuntárias que causam movimentos repetitivos ou de torção, podem ser tratadas com cirurgia.

 

O diagnóstico precoce é fundamental para o tratamento correto, que pode prevenir sequelas e proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes.

 

Comemoração

 

O Dia Mundial das Doenças Raras  – celebrado em 28 de fevereiro fora dos anos bissextos - visa chamar a atenção dos profissionais de saúde e da sociedade para o tema, pois muitos pacientes ainda convivem com uma longa espera até ter o diagnóstico correto.

 

Grande estudiosa das doenças raras, com uma larga experiência no atendimento a adultos e crianças e autora do prefácio e de capítulo do livro “Olha Raro”, Ana Maria Moura, organizou a caminhada “Mobilize-se”, para alertar sobre as doenças raras.

 

O evento acontecerá no sábado, 24, a partir das 8 horas, no Parque da Vizinhança, no Setor Faiçalville, em Goiânia. A caminhada é aberta a todos os interessados, com inscrição gratuita para os cem primeiros participantes.

 

Antes, na sexta-feira, 23, às 9 horas, por iniciativa do vereador Isaías Ribeiro, a Câmara Municipal de Goiânia promoverá uma sessão especial em homenagem aos “Profissionais que Trabalham com Pessoas com Doenças Raras”. Serão homenageados cerca de cem profissionais, entre médicos, pesquisadores, fisioterapeutas, comunicadores que trabalham diretamente ou apoiam a causa das pessoas com doenças raras.

 

Dentre os homenageados estão a médica cardiologista Colandy Nunes Dourado, a cirurgiã plástica Márcia Vieira, a endocrinologista Sílvia Leda, o reumatologias Antônio Ximenes, o urologista Ruiter Silva, a clínica geral Fabiana de Deus Teles, os geneticistas Thais Bomfim Teixeira e Rafael Zatarin, o neurologista Vitor Roberto Pugliesi Marques, a nutricionista Juliana Carneiro, a odontóloga Thaisângela Rodrigues Lopes e Silva Gomes e muitos outros profissionais que se dedicam aos cuidados com os raros.

 

 

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