Consulta pública nacional pode abrir caminho para acesso ampliado a medicamento no Brasil
O Distrito Federal tem ampliado o foco no atendimento a pacientes com doenças raras, com iniciativas lideradas pela governadora Celina Leão, voltadas à estruturação de políticas públicas mais robustas para esse público. Entre as prioridades está o cuidado com pessoas diagnosticadas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma das condições neurodegenerativas mais graves e desafiadoras da medicina.
A estratégia do Governo do Distrito Federal envolve a construção de uma rede mais especializada, com discussões em andamento sobre a criação de centros de referência, a ampliação da reabilitação neuromotora e o incentivo a parcerias voltadas à inovação em tratamento. A proposta é garantir acompanhamento mais completo e contínuo aos pacientes, desde o diagnóstico até as fases mais avançadas da doença.
No cenário nacional, o tema também avança. Está em curso a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026, conduzida pelo Ministério da Saúde, que analisa a possível incorporação de novos tratamentos ao Sistema Único de Saúde (SUS). Entre eles, está a edaravona, medicamento já aprovado pela Anvisa para uso no Brasil no tratamento da ELA.
A doença é caracterizada pela degeneração progressiva dos neurônios motores, responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo. Com o avanço do quadro, os pacientes enfrentam perda gradual de mobilidade, além de dificuldades para falar, engolir e respirar, o que impacta diretamente a autonomia e a qualidade de vida.
Nesse contexto, a edaravona surge como uma alternativa terapêutica relevante. O medicamento atua como antioxidante, reduzindo o estresse oxidativo e contribuindo para retardar a progressão da doença em estágios iniciais, especialmente em pacientes com até dois anos de evolução clínica. A expectativa é que o tratamento ajude a preservar funções motoras por mais tempo.
Para especialistas e associações de pacientes, a eventual incorporação do medicamento ao SUS pode representar um avanço importante no cuidado com a ELA no país. A ampliação do acesso à terapia tende a oferecer mais qualidade de vida e dignidade aos pacientes, além de aliviar parte do impacto enfrentado por familiares e cuidadores.
Apesar disso, a recomendação preliminar da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) foi contrária à inclusão da edaravona. A consulta pública, no entanto, abre espaço para que a sociedade contribua com informações e argumentos sobre aspectos como custo, impacto orçamentário, critérios clínicos e viabilidade de implementação, o que pode influenciar a decisão final do Ministério da Saúde.
A participação social segue aberta até o dia (13). Pacientes, familiares, profissionais de saúde e demais interessados podem enviar contribuições por meio da plataforma Brasil Participativo, onde também está disponível o relatório técnico preliminar da Conitec.
A mobilização em torno do tema evidencia a importância da articulação entre políticas locais e decisões nacionais. No Distrito Federal, o movimento liderado por Celina Leão reforça a tentativa de ampliar o suporte a pessoas com doenças raras, em um cenário ainda marcado por limitações de tratamento e poucos avanços terapêuticos disponíveis.
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